¿Cuáles son los efectos del turismo en el autismo?

La celebración del Día Mundial del Turismo en 2021 marcó un hito sin precedentes cuando la Organización Mundial del Turismo (OMT) presentó el lema «Turismo accesible para un futuro inclusivo». Este lema fue el resultado de una serie de eventos significativos como la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lideradas por la Organización de Naciones Unidas en 1975 y 2006 respectivamente. Estos acontecimientos inspiraron y permitieron a la OMT a unirse a continuar con esta causa.

A pesar de los avances que se tiene en la generación de textos, guías, organización de congresos y otros esfuerzos para promover el turismo inclusivo en todo el mundo, América Latina aún se encuentra en el proceso de incorporar servicios y aspectos inclusivos en su cadena de valor turística. Uno de los desafíos más cruciales en este sentido es la especialización de actividades turísticas que se adapten a los diferentes tipos de discapacidades, siendo la discapacidad intelectual la que presenta mayor necesidad y obstáculos.

En este contexto, la presente investigación se enfocó en identificar los posibles efectos del turismo en las personas con autismo y su círculo familiar. Según la Confederación de Autismo España[1], el trastorno del espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, caracterizada por:

• Las características nucleares del TEA son específicas.
• Variabilidad. No existen dos personas con TEA iguales.
• Discapacidad invisible. El TEA no se identifica por ningún rasgo físico diferenciador.
• Familias. El TEA impacta en todas las personas cercanas que la rodean. (Confederación de Autismo España, s.f.)

Este trastorno es una condición de por vida, es decir, que no tiene cura y si bien cada caso es diferente, el TEA afecta principalmente a dos dimensiones del funcionamiento individual: comunicación e interacción social y flexibilidad del comportamiento y pensamiento.

Por otro lado, en cuanto a la variable de experiencia turística, se puede definir conceptualmente como “la construcción de valor en cada una de las etapas de viaje, desde la concepción de la idea de visita, hasta el regreso a su entorno habitual, generando efectos emocionales y significativos en quienes lo viven”.  (MINCETUR, 2018:21).

Por lo tanto, se recopiló información sobre cómo una experiencia turística puede afectar a las personas con autismo y a sus familiares sin autismo. Para esto, se realizaron entrevistas con expertos en turismo inclusivo y autismo para identificar las dimensiones y componentes del autismo en lo psicosocial y su relación con una experiencia turística. Asimismo, se creó un cuestionario basado en un Mapa de Empatía y se aplicó a familias con autismo de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz que habían tenido al menos una experiencia turística. Esto permitió analizar de manera integral los efectos antes, durante y después de la experiencia turística en el comportamiento psicosocial de estas familias.

Comportamiento psicosocial de una familia con autismo antes de una experiencia turística.

Los expertos coinciden en la importancia de preparar a las personas con autismo antes de una experiencia turística. En este sentido, la Fundación ConecTEA[2] y la Confederación Autismo España[3], utilizan pictogramas para describir el itinerario del viaje y comprender sus aspectos positivos y negativos. Sin embargo, hoy en día, la tecnología permite crear pictogramas personalizados mediante plataformas como las utilizadas por la de Fundación Orange[4] o aplicaciones que incluyen audios y videos para explicar el programa del viaje.

ConecTEA, por ejemplo, organiza actividades como ferias, caminatas y reuniones que involucran a los familiares de personas con TEA. Es crucial que estos familiares sean facilitadores de la información y motiven a sus seres queridos con autismo a participar en nuevas actividades fuera de su zona de confort. La metodología de esta organización implica un relato sincero que aborda tanto los aspectos negativos como los positivos de cualquier experiencia turística.

Autismo España además de presentar el itinerario de viaje proporcionan un diario en el que las personas con autismo pueden expresar sus emociones ante la idea de viajar a un lugar nuevo y desconocido. Este diario también incluye un espacio para que sugieran las actividades que desean realizar o los lugares que les gustaría visitar.

En la ciudad de Santa Cruz, Bolivia, se encuentra el Centro Terapéutico Municipal, una instalación que ofrece hidroterapia y actividades deportivas para personas con autismo. Estas actividades son esenciales para mejorar la flexibilidad, el desarrollo de la psicomotricidad y fomentar las relaciones sociales a través de deportes en equipo, también se ha identificado una contribución significativa para preparar mental, sensorial y físicamente a las personas con autismo para viajar y disfrutar de experiencias positivas en nuevos destinos.

En la ciudad de La Paz, se encuentra la Fundación para la Integración de las Personas con Autismo (FIPA), que cuenta con una Sala Sensorial. En este espacio se recrean situaciones sensoriales diversas, algunas de las que se han realizado son: mercados, parques, teatros o conciertos, etc.  exponiendo a las personas a una variedad de estímulos sensoriales. Esto se convierte en una herramienta fundamental para familiarizar a las personas con autismo de manera segura con lugares y situaciones nuevas.

Por otro lado, los familiares que acompañan a las personas con autismo, también deben prepararse para el viaje. Aunque no utilicen las mismas herramientas mencionadas anteriormente, los expertos sugieren que el acompañante, generalmente el padre o la madre, debe conocer el itinerario con anticipación. Esto les permite brindar su opinión y aportar desde su experiencia para adaptar y enriquecer las actividades, asegurando de esta forma una experiencia turística inclusiva y placentera para todos los involucrados.

Por lo expuesto en párrafos anteriores, no existe una única forma de preparar a una familia que viaja con un miembro con autismo. Lo que es esencial es involucrar a todos los miembros de la familia en la creación de una herramienta que brinde la oportunidad de preparar a las personas anticipadamente para el viaje. Esto asegura una comprensión genuina de lo que significa viajar a un lugar nuevo para alguien con autismo.

Las familias entrevistadas respaldan lo mencionado, indicando haber utilizado distintos métodos innovadores para brindar a sus familiares con autismo a estar preparados, comprender y asimilar la idea de viajar. Algunos de estos métodos incluyen la creación de videos simulando el viaje con maquetas y juguetes, así como mostrarles videos y relatos de otras familias con autismo que han disfrutado de experiencias turísticas.

Es importante destacar que el comportamiento psicosocial de una persona con autismo antes de un viaje dependerá en gran medida de cómo procesen la idea de viajar. Esta preparación es fundamental, para las familias con autismo, ya que puede transformar un ambiente de estrés en uno de relajación, y cambiar la ansiedad por curiosidad. Esto permite que la experiencia turística sea un catalizador para la flexibilidad, la expresión espontánea y las relaciones sociales.

Comportamiento de una familia con autismo durante el viaje

Los expertos de España, Bélgica y México concuerdan en que las familias experimentan una avalancha de emociones, tanto positivas como alegría, curiosidad, interés, así como emociones negativas como estrés, ansiedad, incertidumbre, preocupación cuando llega el día de emprender la experiencia turística. Es esencial canalizar estas emociones, minimizando las negativas y fomentando las positivas. La participación activa de los familiares sin autismo desempeña un papel fundamental al transmitir un comportamiento optimista que inspire confianza y entusiasmo en la persona con autismo para disfrutar de la experiencia turística. Gran parte de las familias entrevistadas, especialmente de La Paz, concuerdan que para un primer viaje, es recomendable elegir destinos cercanos y minimizar el tiempo de transporte, ya que este tramo inicial puede ser crucial para un inicio óptimo de la experiencia turística. Prolongar la estancia de una persona con autismo en un vehículo puede causar estrés y ansiedad, lo que desencadenaría en una crisis autista.

 Para reducir la ansiedad y el estrés durante el viaje, expertos de la Confederación Autismo España, sugieren realizar actividades de estimulación sensorial y mental. Para ello, utilizan un «kit relajante» adaptado a las necesidades de las familias que viajan, que incluye elementos como canceladores de ruido, peluches y dibujos.

Una vez que las familias llegan al destino, es recomendable tener una breve reunión informativa sobre las actividades planificadas durante la experiencia turística. Esto permitirá conocer sobre los atractivos turísticos, las actividades, la duración estimada de cada actividad y las normas para las visitas agendadas, lo que brindará seguridad a las familias.

La gastronomía también es un factor importante durante la experiencia turística. A menudo, las familias prefieren llevar la comida que sus seres queridos con autismo consumen regularmente para evitar crisis autistas desencadenadas por alimentos desconocidos. No obstante, los expertos recomiendan coordinar con los familiares para adaptar el menú, introduciendo nuevos ingredientes y alimentos que puedan ser bien recibidos, con el objetivo de ampliar los gustos gastronómicos.

Es fundamental reconocer que, aunque se planeen cuidadosamente las actividades, pueden surgir situaciones inesperadas durante las visitas. A veces, las actividades destinadas a fomentar las relaciones sociales pueden no tener éxito, y las personas con autismo pueden mostrar desinterés en conocer a nuevas personas. También pueden surgir bloqueos autistas que afecten el disfrute del viaje. Por lo tanto, es necesario tener un plan de control de riesgos para abordar estas situaciones.

Comportamiento de una familia con autismo después del viaje

Para esta última etapa de la experiencia turística, es necesario esperar un determinado tiempo para conocer los efectos en el comportamiento de las familias con autismo. A priori, se logró analizar a través de las entrevistas con las familias, que el retorno a su cotidiano vivir no representó mayor dificultad. No obstante, existieron algunos testimonios, principalmente de las familias de Santa Cruz, que indicaron tener dificultades para regresar a casa, ya que los familiares con autismo de alguna forma se encariñaron con el lugar o con algún atractivo en particular y fue difícil que comprendan que esta experiencia había terminado.

Para evitar estas adversidades que puedan derivar en las ya mencionadas crisis o bloqueos autistas, los expertos entrevistados recomiendan realizar souvenirs especializados para que sirvan como recuerdos de la experiencia turística brindándoles un elemento tangible a las familias. Estos souvenirs deberán reflejar los más valioso del viaje, desde una fotografía familiar, hasta una réplica del atractivo más importante del destino visitado.

La siguiente tabla es fruto del análisis post experiencia turística que realizaron las familias entrevistadas de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, las cuales viajaron en su mayoría a destinos naturales. Dicha tabla se divide en dos, ya que se consideró importante analizar los efectos de la experiencia en las personas con autismo por un lado y su familiar sin autismo por otro.

Efectos de una experiencia turística en familias con TEA

PERSONA CON AUTISMO

FAMILIAR DE PERSONA CON AUTISMO

Intereses restrictivos: El turismo puede motivar a realizar actividades nuevas y fuera de su zona de confort, logrando así una mayor flexibilidad. Ansiedad, estrés o preocupación excesiva: El turismo crea espacios de relajación y paz, donde los signos de ansiedad o estrés se reducen al mínimo. Ausencia de relaciones sociales: El turismo permite tener experiencias en espacios nuevos, motivando a expresar un comportamiento más sociable. Comunicación restrictiva: El turismo puede mejorar el lenguaje al conocer a otras personas, hablar con otros niños(as) el turismo potencia la zona del desarrollo próximo el cual permite realizar acciones de imitación y aprendizaje, motivándose así, en desarrollar el área de comunicación. Retraso en las destrezas de movimiento: El turismo permite recorrer nuevos senderos, realizar actividades físicas donde el niño(a) tenga una percepción de libertad, y así pueda realizar lo que sienta y quiera y no tenga una reprimenda, apoyando a la vez, la motricidad gruesa, lo que permitirá organizarlos sensorialmente como persona. Bajo nivel de autoestima: El viajar a lugares nuevos y realizar actividades turísticas como trekking, bikking, senderismo, etc. de manera independiente, eleva los niveles de autoestima. Hábitos de alimentación inusuales: El turismo permite experimentar nuevas alternativas gastronómicas propias del lugar que se visita.

Ansiedad, estrés o preocupación excesiva: Planear un viaje turístico, permite inhibir el estrés o ansiedad generado por la incertidumbre de estar en nuevos lugares Miedo a la interacción con otras personas: El turismo permite conocer no solo nuevos espacios, sino también nuevas personas que pueden ayudar a desaparecer el miedo a entablar relaciones sociales. Salud y Bienestar: El estrés generado por el autismo, se refleja en un decaimiento en el estado de salud mental y físico. El turismo es una oportunidad para que los padres permitan a sus hijos viajar por sí mismos y dedicar tiempo para ellos. Desconfianza hacia nuevos métodos de desarrollo psicosocial: A través del turismo se logra promover una mayor flexibilidad e interés en realizar y vivir nuevas experiencias en espacios totalmente nuevos.

Fuente: elaboración propia

Conocimientos y habilidades de un turismólogo para trabajar con familias con TEA

La investigación también proporcionó hallazgos significativos sobre la identificación de conocimientos y habilidades esenciales que deben ser aplicados por profesionales en cualquier sector del turismo al interactuar con familias que tienen miembros con autismo. Estos aspectos se detallan en el gráfico siguiente.

 

Fuente: elaboración propia

Aunque los conocimientos y habilidades resaltados en el gráfico son aplicables en la mayoría de los sectores turísticos, es importante profundizar en algunos aspectos y considerar otros según la especialidad de cada profesional del turismo. Actualmente, existe una falta de capacitación en los sectores turísticos sobre cómo brindar un servicio adecuado a personas con discapacidad, particularmente a aquellas con discapacidad intelectual.

Para abordar esta carencia, se sugiere la creación de guías y manuales de atención al cliente con autismo basados en esta información. Estos recursos pueden ser tanto físicos como audiovisuales y tienen el propósito de ayudar a las empresas turísticas a ofrecer experiencias más satisfactorias. Esto, a su vez, tendrá un impacto más positivo que negativo en el comportamiento psicosocial de las personas con autismo, facilitando su integración plena en la sociedad.

Conclusiones

Es fundamental llevar a cabo investigaciones más profundas sobre los efectos del turismo en personas con autismo, abarcando no solo su dimensión psicosocial, sino también su impacto económico, académico y laboral. Solo a través de estas investigaciones se podrán desarrollar propuestas sólidas que destaquen la importancia e impacto del turismo en el contexto del autismo. Esto permitirá integrar actividades turísticas en programas sociales, educativos y económicos que trabajan las familias con autismo en el país.

Las familias con autismo recomiendan destinos turísticos que cuenten con capacitación del personal y una infraestructura adecuada para garantizar una experiencia placentera. Por otro lado, los expertos tanto de Bolivia como de España y Bélgica sugieren que los viajes a destinos naturales son ideales. Estos destinos ofrecen atractivos turísticos con un alto nivel sensorial, lo que puede tener un impacto positivo en el comportamiento de las familias con TEA. En estos lugares, se pueden llevar a cabo una variedad de actividades, como:

• Trekking por senderos interpretativos basados en flora y fauna nativa
• Realizar Yoga u otras actividades de relajación y mejoramiento físico y mental.
• Degustación de nuevos menús basados en productos naturales.
• Mejorar el sentido del oído al identificar y memorizar nuevos sonidos de aves, insectos, animales, fuentes de agua, etc.
• Mejorar el olfato, al oler las diferentes especies florales que existen y los aromas del entorno natural.
• Mejorar el sentido del tacto, al estar en contacto con nuevas texturas basadas en tierra, troncos de árboles, hojas, flores, animales, etc.
• Reducir los niveles de ansiedad al sumergirse en cuerpos de agua basados en lagunas, ríos, fuentes naturales, fosas, etc.
• Introducir nuevos intereses relacionados a: conservación de los recursos natrales, creación de herbarios, entomología, etc.

Es relevante destacar la participación de las mujeres a lo largo de esta investigación. En su mayoría, las personas que lideran y forman parte de organizaciones relacionadas con el autismo son mujeres. Asimismo, en la mayoría de las entrevistas realizadas en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, las entrevistadas fueron mujeres, ya que suelen desempeñar un papel central en la vida de las personas con autismo. Este hecho es significativo, especialmente al considerar la amplia presencia de mujeres en el sector turístico en Bolivia.

[1] Confederación de Autismo España (s.f.). ¿Qué es el autismo? https://autismo.org.es/nosotros/quienes somos/

[2] ConecTEA es una organización dedicada a promover el turismo inclusivo para personas con autismo en España. Ofrecen una variedad de actividades y servicios diseñados específicamente para satisfacer las necesidades de este grupo. https://www.fundacionconectea.org/

[3] https://www.autismo.org.es/ . Esta organización ofrece recursos, programas de apoyo y promueve la concienciación sobre el autismo en España.

[4] Fundación Orange desarrolla soluciones tecnológicas para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. https://fundacionorange.es/junto-al-autismo/soluciones-tecnologicas/

Bibliografía

Confederación Autismo España (2023) “Qué es el Autismo”. https://autismo.org.es/el-autismo/que-es-el-autismo/

Fundación Orange (2019) “Campaña #JuntoalAutismo”. https://fundacionorange.es/junto-al-autismo/campana-juntoalautismo/

Ministerio De Comercio Exterior Del Perú (MINCETUR) (2020) “Guía para el diseño de experiencias turísticas”. Ministerio de Comercio Exterior. Perú. Pág. 1-47. Disponible en: www.mincetur.gob.pe

Organización Mundial De Turismo (OMT, 2021) “Turismo para todos – la OMT presenta el Compendio de Buenas Prácticas. Accesibilidad y Desarrollo del Turismo Inclusivo»  OMT All Regions. https://www.unwto.org/es/news/turismo-para-todos-la-omt-presenta-el-compendio-de-buenas-practicas-accesibilidad-y-desarrollo-del-turismo-inclusivo

Morales, Páramo. et. al. (2020) “Métodos de investigación cualitativa: fundamentos y aplicaciones”. 1ra. Edición. Universidad del Magdalena, Santa Marta – Colombia.

Este blog es un resumen del trabajo de investigación realizado por Diego Andres Clapez Rollano, quien fue elegido como uno de los 10 investigadores en el marco de la Primera Convocatoria para Financiamiento de Tesis Sobre Turismo, Género y Desarrollo Sostenible en Bolivia.